自身免疫性疾病等耳机疾病如何影响患者体验-今日热搜
来源：互联网 时间：
2023-03-20 09:58:46
(资料图片)
当您的疾病难以命名且没有明显的症状时，其他人可能很难理解您生病了。而且，当人们对您的疾病知之甚少时，可能很难向家人和朋友解释。
对于美国约 5000 万患有自身免疫性疾病(如狼疮或多发性硬化症 (MS))的人来说，这种情绪尤其如此——这些疾病是慢性的，但实现特定诊断可能需要时间，诊断可能会改变，症状可能会改变并不明显，并且在许多情况下，原因和“治愈”都是未知的。
自身免疫性疾病患者的疾病经历往往充满了模糊不清的症状和不断变化的诊断。德雷克塞尔大学的一项新研究发现，患者和医生可以通过使用广义诊断术语(如“自身免疫性疾病”)和狭义诊断术语(如“狼疮或 MS ”
凯利·乔伊斯 (Kelly Joyce) 博士是德雷塞尔艺术与科学学院的教授，也是科学、技术与社会中心的成员，研究医学的文化维度。她的研究调查了被诊断患有自身免疫性疾病的人的经历。在分析患有自身免疫性疾病的人如何生活时，Joyce 和前德雷克塞尔大学研究生 Melanie Jeske 发现，使用一个广泛的类别——比如自身免疫——为那些努力向临床医生传达他们经常不一致的疾病经历的患者提供了连续性、确定性甚至社区， 亲朋好友。
根据对患有自身免疫性疾病的人的 45 次深入访谈，乔伊斯的研究表明，广义诊断分类和狭义诊断分类都是诊断工作和疾病经历不可或缺的一部分。
谈论疾病
研究人员发现，无论性别、年龄或特定疾病诊断如何，参与者都倾向于在特定诊断(如乳糜泻或类风湿性关节炎)之外使用广泛的“自身免疫”类别来谈论他们的健康。
他们使用这些术语的一些原因是为了描述他们身体中发生的事情，并且更容易提供连续性，即使他们的具体诊断发生了变化。
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